Care for Romania / Șanse pentru persoanele cu dizabilități

Accesul la sănătate pentru persoanele cu dizabilități

Reabilitare (recuperarea) este procesul prin intermediul căruia cei care au dizabilități își revin complet sau, dacă nu este posibil, ajung la potențialul fizic, mental sau social maxim posibil. Exemple de servicii de reabilitare sunt kinetoterapia, logopedia, psihoterapia.

Conform normelor internaționale aceste servicii ar trebui sa facă parte dintr-un continuum al îngrijirii, adică să fie integrate cu celelalte tipuri de îngrijire medicala (primară, de urgență, serviciile de prevenție), dar și cu alte tipuri de sprijin non-medical cum ar fi asistența socială sau serviciile de ocupare. Prin managementul de caz, persoana cu dizabilități ar trebui să fie direcționată spre serviciile cele mai potrivite pentru recuperarea sa, iar acestea ar trebui să fie accesibile financiar, geografic, dar și din punct de vedere al caracteristicilor fizice ale spațiului și a transmiterii informației, a comunicării.

În lipsa unei abordări integrate, în România, navigarea serviciilor cade în cea mai mare măsură pe umerii pacientului și a familiei. Mai mult, în domeniul reabilitării aceștia se confruntă atât cu o lipsă a serviciilor, inaccesibilitatea lor financiară cât și cu lipsa informațiilor despre serviciile disponibile. Serviciile de reabilitare din Romania sunt departe de a fi suficiente și nu sunt uniform distribuite din punct de vedere geografic, majoritatea fiind concentrate în orașele mari. În plus, o pare parte din aceste servicii nu sunt accesibile financiar, deoarece din cauza unui mecanism anevoios de decontare, mulți din acești furnizori nu sunt în relații contractuale cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate.

Conform sistemului actual de decontare, dacă un furnizor își propune să ofere pacienților servicii decontate, o poate face doar prin intermediul unor medici de reabilitare și psihiatri care consultă pacientul cu dizabilități, recomandă serviciile necesare și introduc respectivele servicii în planul de intervenție al pacientului. Decontarea este procesată în baza contractului pe care medicii îl au cu Casa de Asigurări de Sănătate.

Totodată, rețeaua serviciilor de reabilitare, dar și servicii de sprijin oferite de ONG-uri sau DGASPC-uri nu este cunoscută de persoanele cu dizabilități și familiile acestora. Aceste informații ar putea fi centralizate de DGASPC-uri și făcute publice. Iar recomandările din planurile de intervenție eliberate odată cu certificatul de handicap ar trebui mapate pe oferta de servicii existente. Persoanele cu dizabilități și familiile acestora sunt extrem de dezorientate în accesarea serviciilor.

Un alt neajuns este că și atunci când găsesc un furnizor, și serviciile pot fi decontate, numărul de ședințe gratuite la care pacienții au dreptul este limitat la un număr fix (de regulă 12 pe an), în timp ce nevoia de astfel de servicii depășește cu mult aceste intervenții punctuale. Copiii cu autism, de exemplu, au nevoie de terapie zilnică pe parcursul mai multor ani.

Serviciile de sănătate sexuală și reproductivă (SSR) sunt limitate în general în România, dar persoanele cu dizabilități sunt excluse total de la aceste servicii. Nici strategia nici programele naționale de SSR nu sunt adaptate pentru persoanele cu dizabilități. Programele de screening pentru cancer la sân sau cancer cervical se desfășoară în puncte fixe, fără să se țină cont că acestea, de cele mai multe ori, nu sunt accesibile fizic sau informational persoanelor cu dizabilități. Nici curriculumul de educație sexuală din școli nu este adaptat pentru persoanele cu dizabilități. În afara școlii, nu există niciun program de informare și educare care să le fie adresat. Acest deficit nu este compensat în niciun fel, deoarece personalul medical sau cel din serviciile sociale, care sunt principalii furnizori de servicii nu sunt pregătiți să le ofere astfel de sprijin, nefiind la rândul lor familiarizați și instruiți.

Nevoile de SSR ale persoanelor cu dizabilități sunt neglijate de la cel mai înalt până la cel mai mic nivel și din cauza unor prejudecăți care invalidează sexualitatea acestora. Atat familia, cât și societatea și personalul care îi îngrijește consideră că odată cu dizabilitatea se anulează și nevoile sexuale ale acestora și chiar aspirațiile de a avea o viața intimă alături de altă persoană. În special în cazul persoanelor cu dizabilități intelectuale sau mintale, aceste nevoi sunt considerate ilegitime sau chiar inexistente, iar ideea de a avea un partener sau un copil nerezonabilă. Astfel, potrivit aceluiași studiu al Băncii Mondiale (2021), persoanele cu dizabilități sunt supuse frecvent controlului sexualității și al fertilității prin administrarea fără consimțământ a contraceptivelor orale sau chiar a sterilizării fără consimțământ, iar interacțiunea lor cu alte persoane poate fi strict monitorizată.

Lipsa unui tratament demn din partea furnizorilor de servicii medicale este o temă recurentă în discuțiile pe care le-am avut cu persoanele cu dizabilitati și reprezentanții acestora. Raportul Băncii Mondiale (2020), dar și propria noastră cercetare relevă că personalul medical are tendința de a subestima abilitățile fizice sau cognitive ale pacientului cu dizabilități. De multe ori, aceștia ignoră ce aceasta are de spus în legătură cu propriile afecțiuni, preferând să discute cu însoțitorul. Persoanele cu dizabilități mintale sau intelectuale sunt în mod special desconsiderate la acest capitol, dar chiar și persoanele cu alte tipuri de dizabilitati, de exemplu cele în scaun rulant sau cele nevăzătoare. Totodată, acestea sunt de multe ori infantilizate, li se vorbește pe alt ton (de exemplu unul ridicat). Acest mod de interacțiune este umilitor și creează anxietate în accesarea serviciilor medicale.

Pe lângă un tratament demn, persoanele cu dizabilități au nevoie să înțeleagă diagnosticul, planul de tratament sau nevoia de investigații. Ele trebuie să-și dea consimțământul informat pentru procedurile care li se aplică și trebuie să înțeleagă la fiecare pas ce li se întâmplă. În funcție de specificul afecțiunii, ar trebui să existe protocoale adaptate în realizarea procedurilor sau în comunicare. De exemplu, persoanelor nevăzătoare ar trebui să li se explice tot ce face personalul medical în timpul unei proceduri, chiar și pașii care pentru o persoană fără deficiențe de vedere nu trebuie explicitați (la recoltarea analizelor „Acum deschid seringă. Urmează să introduc branula”). Procedurile la care sunt supuse trebuie, de asemenea, să fie înțelese. De asemenea, în comunicarea cu persoane cu dizabilități intelectuale, trebuie folosit un limbaj mai simplu și evitat jargonul.

Deși facultățile de medicină și școlile postliceale includ în programa obligatorie cursuri care ating tema comunicării cu pacientul, nu se face nicio referire specială la persoanele cu dizabilități. Totodată, oferta de programe acreditate de educație medicală continuă (EMC) care abordează drepturile și nevoile persoanelor cu dizabilități este foarte redusă. Potrivit studiului de diagnoză al Băncii Mondiale, în urma unei decizii adoptate de Colegiul Medicilor la finalul anului 2018, în prezent mai pot fi furnizori de educație medicală continuă, pe lângă Facultățile de Medicină, doar institutele medicale, asociațiile medicale și filialele județene ale Colegiului Medicilor din România. Astfel au fost excluși furnizori din sectorul public, non-profit și pentru-profit care nu aveau ca activitate principală formarea personalului medical, deși aveau în portofoliu și cursuri despre interacțiunea cu pacienții cu dizabilități.