Health for Romania / Sănătate mintală pentru toți

Nu se colectează suficiente date despre sănătatea mintală în România, pentru a se putea lua decizii bazate pe dovezi

Din cercetarea statisticilor și rapoartele publice am identificat o serie de tipuri de date extrem de importante care lipsesc. Discuțiile cu experții intervievați pentru această cercetare au confirmat aceste lipsuri în date, însă nu vom reuși să acoperim în acest raport pe larg toate zonele în care acestea lipsesc. Așadar, vom discuta pe scurt trei categorii mari de date, ca să ilustrăm nevoia de a avea o abordare integrată a indicatorilor de sănătate. Ne dorim să tragem (din nou) un semnal de alarmă vis-a-vis de importanța unui sistem eficient de colectare, deschidere, folosire și raportare de date.

Pentru a avea un sistem de sănătate mintală proactiv și aliniat cu nevoile actuale, astfel de date sunt critice. Însă în momentul de față acestea lipsesc, la scară națională. Conform specialiștilor incluși în cercetare, prima zonă importantă în care nu există suficientă transparență este cea a sănătății mintale a populației generale și a nevoilor pe care oamenii le resimt în menținerea bunăstării mintale. Studiile pe scară largă cu date colectate la nivel național sunt extrem de importante pentru a putea preveni problemele de sănătate mintală. Un exemplu concret ar fi sănătatea mintală a copiilor și adolescenților în perioada evaluărilor naționale, care știm că pun o presiune semnificativă asupra lor. Un alt exemplu ar fi măsurarea evenimentelor sociale disruptive cum ar fi recenta pandemie COVID-19 sau criza refugiaților de război din Ucraina. Nu în ultimul rând, lipsesc date despre bunăstarea mintală și nevoile de sănătate mintală a grupurilor la risc, cum ar fi bolnavii cronici, copiii și tinerii instituționalizați, sau persoanele fără adăpost, ca să numim doar câteva. Un raport recent UNICEF vine să completeze aceste informații cu sesizarea lipsei de date în sănătatea mintală a copiilor și adolescenților mai specific, care pare să fie și mai nedocumentată decât cea a adulților (UNICEF, 2022). Un raport dedicat al Avocatului Poporului asupra sănătății mintale a copiilor și adolescenților în contextul pandemiei COVID-19, a confirmat faptul că Ministerul Sănătății nu organizase cercetări naționale cu privire la aceste aspecte până în iunie 2021 (Avocatul Poporului, 2021).

O a doua zonă unde nu avem date este cea a persoanelor deja diagnosticate cu o boală de sănătate mintală. În acest caz, s-a discutat mai pe larg la nivel național despre necesitatea unui registru al bolilor psihiatrice, care a fost inclus ca o prioritate strategică, însă nu a fost găsită o formă fezabilă și nici resurse pentru a fi implementat. Registrele de boală sunt surse importante de date pentru că centralizează multiple informații despre toate bolile incluse în acestea, în toate contactele cu sistemul de sănătate. Absența acestor date ne conduc în imposibilitatea de a avea o simplă statistică realistă cu numărul total de persoane care au o anumită tulburare. Spre exemplu, nu avem informații deloc la nivel de sistem despre tentativele de suicid, prevalența depresiei la bolnavii cronici, sau cifre despre numărul de persoane diagnosticate cu tulburări afective sau psihotice (probleme dezbătute mai pe larg în secțiunile următoare). Toate acestea ar fi esențiale pentru a înțelege dimensiunea reală a sănătății mintale și a dezvolta servicii în mod proactiv.

Nu în ultimul rând, o a treia zonă de unde lipsesc date importante este cea a serviciilor de sănătate, a nevoilor din sistem, a resursei umane, a utilizării reale a serviciilor, eficacitatea și cost-eficacitatea serviciilor livrate, precum și a calității lor. Deși există niște date colectate despre utilizarea serviciilor și niște date despre calitatea serviciilor în instituțiile spitalicești, acestea sunt generice și nu indică în mod realist dacă serviciile oferite vin într-adevăr în întâmpinarea nevoilor pacienților. Date legate de eficacitatea tratamentelor, prognosticul (sau perspectivele de stabilizare/ vindecare ale) unui pacient la externare sau chiar și numărul de re-internări ar fi extrem de valoroase în evaluarea serviciilor de sănătate. Din păcate, acestea nu există la nivel de sistem, pentru a putea ajuta informarea modului în care se livrează serviciile de sănătate.

Anumite date se colectează la nivel de unități spitalicești, cabinete sau institute de sănătate, însă și cu acestea există dificultăți majore în a le sincroniza sau integra. Una dintre problemele principale asociate cu această incapacitate de integrare a datelor se datorează faptului că sănătatea mintală este un domeniu interdisciplinar (cu servicii guvernate de entități diferite), dar și problemelor de infrastructură și competență în a lucra cu date din cadrul fiecărui sistem. Spre exemplu, sănătatea mintală este la intersecția serviciilor de sănătate (definite prin cadrul legal și instituțiile care funcționează după procesele definite de Ministerul Sănătății și unitățile sale asociate), serviciilor de psihologie (definite după legislația care reglementează activitatea de psiholog și Colegiul Psihologilor), dar și a servicilor oferite în alte sisteme.

Ne referim aici la servicii oferite în școli de către consilieri (activitate reglementată de Ministerul Educației și legile în educație), în servicii sociale (reglementate de Ministerul Familiei, Tineretului și Egalității de Șanse și legile asociate) sau chiar și în sistemul de probațiune sau penitenciare (reglementate de Ministerul Justiției). În ceea ce privește datele colectate și centralizate, aceste sisteme nu comunică și nu sunt coordonate între ele, pentru a putea oferi o imagine clară asupra indicatorilor de sănătate mintală. Mai mult, ele folosesc limbaje diferite (adică standarde de date diferite) care le fac deseori extrem de dificil, dacă nu imposibil de conectat. Astfel, fiecare dintre aceste sisteme funcționează cu imagini diferite asupra problemelor, magnitudinii lor și a cauzelor lor, bazate pe perspective distincte. În plus, cabinetele sau spitalelele care oferă servicii în regim privat nu sunt obligate și nici stimulate să contribuie cu date către un sistem central, astfel încât multe din informațiile care există nu surprind și acea parte a realității.

În ceea ce privește integritatea și utilitatea unor tipuri de date care se colectează la momentul de față (cum ar fi, spre exemplu, cele legate de utilizarea sistemului de sănătate), o deschidere a datelor este extrem de dificilă și nu doar logistic sau din punct de vedere al infrastructurii. Conform discuțiilor cu specialiștii intervievați, chiar dacă acestea ar fi tehnic deschise, în absența unei interpretări ale unor experți care înțeleg fenomenele care distorsionează datele, acestea ar fi inutilizabile. Spre exemplu, datorită unor proceduri administrative (cum ar fi internarea pacienților cronici la final de an pentru evaluări sau expertize, internarea prelungită ca alternativă la servicii sociale, supraaglomerarea unui număr mai mare de pacienți pe un număr mai mic de paturi, neînțelegerea raportării consultațiilor online în perioada pandemică, etc.) datele existente legate de utilizarea serviciilor pot supraestima sau subestima anumite fenomene.

Principalul motiv este că platformele care agregă în momentul de față date din sistemul de sănătate au fost în general construite pentru alte scopuri (spre exemplu decontarea de servicii) astfel încât au limitări majore în a fi folosite pentru decizii și politici de sănătate bazate pe dovezi. Acest aspect se reflectă în tipul de date disponibile (preponderent legate de utilizare de servicii și volum) și calitatea lor (scopul principal al codificărilor și raportărilor fiind maximizarea financiară și nu raportarea transparentă a unei situații din sistem).

Nu în ultimul rând, instituțiile din domeniul sănătății care ar trebui sa coordoneze aceste activități de integrare de date, duc o lipsă acută de infrastructură tehnică, finanțare și resursă umană pentru a reuși să facă schimbări capabile să integreze sursele de date existente. Așadar, putem observa că multiple motive stau la baza faptului că și datele existente sunt fragmentare și dificil de utilizat, chiar dacă ar fi deschise.

Absența sau neutilizarea adecvată a datelor din sistemul de sănătate mintală are puternice efecte asupra disponibilității, accesibilității, adresabilității și, nu în ultimul rând, calității serviciilor de sănătate mintală din România. Informații sumare de la Ministerul Sănătății sugerează că obiectivul general E-sănătate din Strategia Națională de Sănătate 2014-2022 a fost cel care a înregistrat “cea mai mică performanță și cel mai mic rezultat”. Acesta includea, printre altele, registrele de boală la nivel național. Mai mult, activitățile din domeniul telemedicinei din cadrul aceluiași obiectiv “nu au fost evaluate din cauza lipsei de date”. Același document descrie motivele și implicațiile acestei lipse de date, pe care am dori să o redăm întocmai: “adeseori, deciziile de politică publică în domeniu sunt prea puțin bazate pe dovezi, ceea ce afectează implementarea, rezultatele și impactul acestora. Capacitatea de gestiune a datelor statistice este necorespunzătoare, iar activitățile de monitorizare și evaluare a implementării documentelor strategice și reglementărilor sunt reduse” (MS, 2022b).

Experții pe care i-am intervievat au confirmat aceste informații, sugerând că finanțarea serviciilor și normarea personalului sunt două dintre zonele în care această lipsă de decizii bazate pe dovezi este cea mai problematică. Când vine vorba de finanțarea serviciilor de sănătate, acestea sunt în general planificate pornind de la coeficiente de utilizare din anul precedent, alocarea fiind una oarecum circumstanțială și nu strategică.

De asemenea, prioritizarea în absența datelor reale este extrem de dificilă, ducând la discrepanțe din ce în ce mai mari între serviciile care sunt deja pe agenda politică și cele care sunt tradițional păstrate într-un con de umbră (cum este cazul sănătății mintale). Avem nevoie urgentă de date despre nevoia de servicii de sănătate mintală pentru a putea proiecta dimensiunea unui sistem care să vină în întâmpinarea lor. Spre exemplu, tulburările afective cum ar fi depresia și anxietatea care au crescut semnificativ la nivel global în ultimii ani, odată cu pandemia, nu au modificat în niciun fel alocarea de resurse către sănătatea mintală în România.

Normarea personalului medical “la mobilă” (adică la paturi) și nu la nevoile reale ale unui pacient este o practică veche în sistemul de sănătate din România. Pentru a simplifica procesul de normare, se calculează anumite norme pe pat de spital (spre exemplu, un asistent la patru paturi). Însă această practică omite nevoile complexe ale persoanei care ocupă acel pat.

O dimensionare reală a numărului de specialiști ar trebui să țină cont de nevoile persoanei internate. Mai mult, ar trebui să folosească datele pentru a solicita și justifica noi specializări care sunt extrem de necesare. Spre exemplu, lipsa ocupației de adictolog (specialist în adicții, pe care o vom discuta pe larg în raportul ”Sprijin, nu pedeapsă, pentru dependenți”) sau ergoterapeut (specialist în terapie ocupațională), au un impact major asupra tratării și reintegrării sustenabile în societate a persoanelor care accesează servicii de psihiatrie.

Pe de altă parte, date despre nevoile de sănătate mintală ale altor grupuri vulnerabile cum ar fi bolnavii cronici sau cei care au trecut prin evenimente de sănătate majore ar putea justifica nevoia de specialiști în sănătate mintală (și dimensionarea normei acestora) în cadrul altor servicii de sănătate.

Deși ne-am raportat doar la două mari categorii de probleme care sunt puternic impactate de lipsa de date, implicațiile unor decizii în lipsa dovezilor sunt majore. Acest aspect este valabil cu atât mai mult cu cât avem un sistem de sănătate subfinanțat, în care ar trebui constant să prioritizăm și să minimizăm cheltuielile nestrategice. Însă, această prioritizare nu se poate face în absența unor evaluări și proiecții eficiente, care la rândul lor nu se pot face în absența unor date de încredere.